Этические дилеммы (кратко)
- Конфиденциальность и риск неумышленного раскрытия ВИЧ‑статуса — в маленьких сообществах идентификация проще.
- Информированное согласие при низкой грамотности и языковом/культурном барьере.
- Риск репрессалий, дискриминации или насилия после участия (со стороны семьи/соседей/работодателей).
- Уязвимость участников (безработные, мигранты, женщины в зависимых отношениях) и возможное принуждение из‑за компенсации.
- Баланс научной пользы и вреда сообществу (например, публикация карт с точками случаев).
- Обязанности исследователя при обнаружении острых рисков (суицидальные намерения, насилие) и правовые требования (местные законы, LGPD).
Выбор методов — почему и как сочетать
1) Количественные методы — цель: оценить распространённость стигмы, ассоциации и корреляты.
- Дизайн: поперечное исследование/кластерная выборка по поселениям. Пример расчёта объёма выборки для оценки доли с точностью $d$: $$n=\frac{Z^{2}p(1-p)}{d^2}$$ где $Z$ — квантиль нормального распределения (например, $Z=1.96$ при уровне доверия $95\%$), $p$ — предполагаемая доля, $d$ — допустимая погрешность.
- Учёт дизайна кластерной выборки: коэффициент дизайна $\mathrm{DEFF}=1+(m-1)\rho$ (где $m$ — средний размер кластера, $\rho$ — внутрикластерная корреляция).
- Инструменты: валидированные шкалы стигмы (адаптировать и валидировать локально), анкеты по демографии, доступу к услугам, опыту дискриминации. Проверка надёжности: критерий $\alpha \ge 0.7$ (Cronbach).
- Плюсы: обобщаемость, возможность количественного анализа (регрессии, модерация). Минусы: риск выявления и недостаточная глубина понимания механизмов.
2) Качественные методы — цель: понять механизмы, нарративы, контекст стигматизации.
- Методы: глубинные интервью (IDI), полуструктурированные интервью с ВИЧ‑позитивными, ключевыми информантами (медработники, лидеры сообществ), наблюдение, фокус‑группы с осторожностью (риски раскрытия).
- Отбор: целевой/снежный ком для специфических опытов; теоретическое насыщение вместо заранее жёсткого $n$ (обычно $n$ для IDI $\approx 20÷40$ в зависимости от гетерогенности). Запланируйте матрицу максимального разнообразия.
- Анализ: тематический анализ, кодирование, треангуляция с количественными данными.
- Этическая предосторожность: избегайте фокус‑групп для активных случаев стигмы; если ФГ проводятся — строгая анонимизация и правила конфиденциальности.
3) Смешанные методы
- Дизайн: последовательный (количественные → качественные для объяснения результатов) или конвергентный (параллельно и сверка результатов).
- Треангуляция повышает доверие, помогает контекстуализировать статистические ассоциации.
План защиты участников (ключевые меры)
1) Этика и согласие
- Получить одобрение местного ЭК/IRB и, при необходимости, общественного совета сообщества (community advisory board).
- Информированное согласие письменное или устное для неграмотных; использовать простую речь и местные языки. Зафиксировать возможность отказаться в любой момент без последствий.
- Возраст согласия: включать только взрослых ($\ge 18$ лет) или иметь процедуру для молодых участвующих с согласиями/ассентом согласно местному праву.
2) Конфиденциальность и безопасность данных
- Идентификаторы: использовать коды вместо имён; хранить ключ соответствия отдельно.
- Локальное хранение: бумажные формы в запираемых шкафах; цифровые — шифрование (например, AES‑256), пароли и ограниченный доступ.
- Передача данных: защищённые каналы (HTTPS/SFTP). Политика удаления/анонимизации через $T$ лет (указать срок, например $T=5$ лет).
- Геоданные: не публиковать точные координаты; применять «jitter» ($\pm 500$ м или больше) и агрегацию по участкам для карт.
3) Интервью — безопасность и минимизация вреда
- Выбирать нейтральные, приватные места для интервью (не в клинике, где присутствие может заподозрить ВИЧ).
- Обучить интервьюеров навыкам управления стрессом, детекции признаков дискомфорта, и протоколам прекращения интервью.
- Для фокус‑групп использовать правила конфиденциальности, но по возможности заменять их на индивидуальные интервью при риске раскрытия.
4) Компенсация и избегание принуждения
- Компенсация должна покрывать расходы и не быть принудительной (пример: эквивалент $\$5÷15$ или местной суммы; указывать сумму в соответствии с контекстом). Все суммы указываются в согласии.
5) Поддержка и направления помощи
- Наладить путь направления к услугам: клиники, психологическая поддержка, правовая помощь. Подготовить список контактов и информационные листки.
- Протокол реагирования на кризисные ситуации (суицид, насилие), включая немедленное направление и уведомление (только с согласия или при угрозе жизни).
6) Работа с сообществом и прозрачность
- Создать консультативный совет из местных представителей; вовлекать сообщество в дизайн инструментов и коммуникацию результатов.
- План распространения результатов, который минимизирует риск стигматизации (анонимные описания, избегать идентифицирующих изображений).
7) Правовые и нормативные соответствия
- Проверить местные законы о защите данных (LGPD) и требования по отчётности о ВИЧ. Уточнить обязанности при раскрытии насилия/опасности.
- Заключить соглашения о конфиденциальности с персоналом и подрядчиками.
Краткие практические рекомендации для старта
- Провести предварительное исследование участия сообщества и пилот тестирования инструментария.
- Выбрать смешанный дизайн: сначала количественный опрос ($n$ рассчитано по формуле выше), затем качественные интервью для глубокого понимания механизмов.
- Сформировать локальную команду, тренировать по этике и безопасности, установить чёткие SOP для конфиденциальности и кризисных ситуаций.
Если нужно, могу предложить шаблон информированного согласия, пример расчёта объёма выборки под конкретные параметры ($p,d$) и примерный перечень контактов для направления.